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A ministra Cármen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal, decidiu que o menino Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2 anos, receba o remédio Elevidys gratuitamente. O medicamento, aplicado em dose única, custa R$16 milhões e deve ser pago pela União.
O STF aprovou o pedido da família. Na decisão, Cármen Lúcia escreveu que "é obrigação do Poder Público assegurar ao reclamante o seu direito à saúde" e que "dignidade não tem preço, vale para todos quantos participam do humano".
A família de Calebe mora em Belo Horizonte e comemorou a decisão. "Recebemos a notícia em um mercado, e a moça do caixa deve ter achado que eu e minha esposa éramos loucos ou algo do tipo, porque gritamos muito de alegria", conta Luiz Mateus Gomes, pai de Calebe.
O garoto foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, que causa a atrofia dos músculos afetados, interferindo severamente na qualidade de vida do paciente.
Sem tratamento, pacientes morrem em torno dos 20 anos.
Em audiência na Câmara dos Deputados, Grossklauss afirmou que a doença "começa com 3 ou 4 anos, aí vai progredindo essa fraqueza muscular. Por volta de 10 ou 11 anos, os pacientes param de andar, vão para a cadeira de rodas, começa a deterioração cardíaca e respiratória e, a partir daí, a criança vai necessitando de mais remédios cardiológicos e mais tempo de uso de bipap [respirador mecânico]. Hoje, normalmente o óbito ocorre por volta de 30, 40 anos".
O tratamento sem remédio milionário é limitado. Sem o Elevidys, pacientes dependem de fisioterapia e uso de corticoides para sobreviverem. Entretanto, o uso excessivo desses medicamentos podem causar osteoporose, catarata, aumento de colesterol e de triglicérides, sem interromper o desenvolvimento da doença.
O remédio ainda não tem registro da Anvisa. O registro pode ocorrer até junho deste ano.
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